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渐冻人能活多久?

渐冻人,脊髓侧索硬化症,是一种罕见疾病。渐冻人能够活多久,因人而异。大部分的寿命在2到5年,但若护理很好,没有严重并发症,也有活几十年,比如:科学家霍金就活了几十年。渐冻人的病情会逐渐加重,始为四肢的远端,发展为整个四肢,最后会出现呼吸机麻痹,出现肺部感染、呼吸衰竭、褥疮等各方面的并发症。需要坐在轮椅上,全方位的护理,此种情况,生存的时间就非常短

什么是渐冻ren?

渐冻人,学名肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。[1]
2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,肌萎缩侧索硬化被收录其中。
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